URGENT!
Penyakit Genetik Ragut Masa Kecil Dhia
Lehernya lembik, sering tersedak susu dan tiada babbling
Rawatan terakhir untuk Dhia, Deep Brain Stimulation Surgery
Kehidupan Dhia Tidak Seperti Kanak-Kanak Lain
Dhia Amanda Saifol dilahirkan pada 24 November 2019, cukup bulan, sempurna seperti bayi lain.
Namun, selepas beberapa bulan, tanda-tanda kelewatan perkembangan mula kelihatan.
Lehernya lembik, sering tersedak susu, tiada babbling, hanya tangisan yang panjang.
Hari ini, pada usia 6 tahun, Dhia masih terlantar seperti bayi berusia 3 bulan.
Dia tidak mampu bercakap, makan melalui tiub (gastrostomy) dan bergelut dengan pergerakan involuntary hampir setiap detik.
Setiap kali terkena jangkitan, pernafasannya menjadi kritikal kerana laryngomalacia sehingga perlu bergantung pada oksigen dan mesin suction di rumah.
Penyakit Ultra-Rare Yang Mengubah Segalanya
Hasil ujian genetik menunjukkan Dhia menghidap GNAO1 Encephalopathy – penyakit genetik ultra-rare yang hanya dikesan pada 150–300 individu di seluruh dunia.
Penyakit ini menyebabkan sawan berulang, pergerakan abnormal yang tidak terkawal, serta kelewatan perkembangan global.
Sejak 2021, Dhia sudah keluar masuk hospital lebih 5 kali, termasuk beberapa kali dimasukkan ke ICU kerana keadaan sawan dan pergerakan abnormal yang terlalu teruk.
Setiap kali warded, tempoh rawatan boleh berlanjutan antara 2–4 bulan.
Kos Rawatan Mencecah Puluhan Ribu
Rawatan perubatan hanyalah bersifat simptomatik dan doktor mencadangkan rawatan tahap akhir yang boleh memberi harapan baru buat Dhia, pembedahan Deep Brain Stimulation (DBS).
Kos sebenar pembedahan Dhia
Selain daripada kos itu, kos keperluan harian Dhia seperti susu khas (Nutren Jr 800g Vanila, 4 tin sebulan (RM124.60 setiap tin) dan pampers khusus mencecah sehingga RM10,000 setahun.
Keperluan ini tidak pernah berhenti, seiring dengan rawatan intensif yang dia perlukan sepanjang hayatnya.
Namun, setiap hari yang dilalui hanyalah perjuangan untuk memastikan Dhia terus bernafas dan bertahan.
Harapan Dhia Ada di Tangan Anda
Keperluan Dhia RM 60,000
Kos Pembedahan RM50,000
Kos Keperluan Lain RM10,000
(Susu khas, pampers, rawatan tambahan, peralatan penjagaan)
Ambillah bahagian anda hari ini. Jadilah sinar yang menenangkan perjuangan Dhia Amanda.
Masih ada lagi ke #JiwaBaik di luar sana yang sudi ringankan beban mereka?
Penerima Manfaat Program ‘We Care For You’
Antara pesakit yang telah berjaya dibantu sejak tahun 2020
Disclaimer:
1) MyHeart telah mendapat persetujuan daripada pihak keluarga untuk membuka tabung kutipan pesakit.
2) Hasil sokongan akan diberikan mengikut keperluan pesakit dan lebihan akan diberikan kepada pesakit lain yang memerlukan. Anda boleh mengikuti perkembangan pesakit di Facebook @MyHeartVolunteers.
3) MyHeart dan MyFundAction mempunyai kelulusan untuk Pengurangan Cukai LHDN. Setiap transaksi yang dilakukan oleh individu & sektor korporat adalah layak untuk memohon pengurangan cukai.
4) Kos rawatan akan dibayar terus kepada pihak hospital.
5) Kos keperluan pesakit sudah termasuk kos pengurusan dan penghantaran barangan kepada pesakit. 6) Nombor pendaftaran MyHeart: PPM-022-10-16032017
*Kos pengurusan amat penting bagi memastikan dana keperluan pesakit tidak terjejas. Tanpa sokongan ini, sebahagian dana pesakit terpaksa digunakan untuk menampung kos pengurusan dan pelaksanaan bantuan.